柳月 “因为成长，行动变得更加缓慢，直至失去。”
简单的几个文字，描述着一种疾病的状态——肌营养不良。肌营养不良症和大家熟知的“渐冻人症”有相似之处，患者都会因骨骼肌不断退化出现肌肉无力或萎缩，行动能力渐渐消失直至完全丧失生活自理能力。而与“渐冻症”不同的是，肌营养不良症是基因病变导致，患者群体主要为青少年。由于该病呈进行性加重，“希望孩子永远不要长大”成了许多患儿家长自私又无奈的愿望。
每当看着别人的孩子在草坪上快乐的玩耍，而自己的孩子却动作迟缓，体态笨拙，走起路来像鸭子一样，这种滋味，也只有肌营养不良患儿家长才能体会。
需要提醒家长的是，如发现孩子行走异常应及时到专业或大型医院进行检查，明确病因，不要主观臆断耽误治疗。
杜氏肌营养不良康复评估：
确诊后每6个月进行一次关节活动度、肌力、运动功能状态、姿势、步态(包括行走时的髋关节运动学)、日常生活活动能力(ADL)的评估;评价患者语言功能、学习能力以及社会活动参与度;如果患者病情进展迅速，应增加随访评估的频率。
杜氏肌营养不良家庭护理：
01、早期进行关节的屈伸运动，改善关节畸形和肌腱挛缩;坚持进行热水浴、按摩，改善肌肉的血液循环。晚期应帮助患者翻身、排痰、改变体位，顺应患者的心愿。
02、在独走期的任何阶段都有摔倒风险，应提供一个安全的生活环境，晚期独走期应提供辅助站立与行走设备，增加骨折预防措施。应为不能独走期患者提供定制的座椅、手动/电动轮椅设备，以帮助患者尽可能独立地完成日常生活相关的活动。
03、积极注意患者心理健康，约有30%的DMD患者需要进行抗抑郁治疗。注意患者营养和吞咽问题。保持良好的营养进食，预防营养不良和肥胖。
温馨提示：训练过程中如有疑问务必咨询其主治医师，切不可盲目进行。
